Ourém | As pessoas que a pandemia esqueceu mas que também lutam por Igualdade

O município de Ourém celebrou a Semana da Igualdade, este ano com uma agenda voltada para a igualdade na deficiência. Perante o desafio lançado aos órgãos de comunicação social para discutirem o tema, o mediotejo.net foi entrevistar Engrácia Marques Carriço, diretora técnica do Centro João Paulo II. A instituição para deficientes profundos, fundada em 1989 em Fátima pela União das Misericórdias Portuguesas, dá apoio a 192 utentes de todo o país, dos quatro aos 72 anos. Neste mundo onde a perfeição não existe e a pandemia deixou um marco de solidão, ainda há muito a fazer pela igualdade.

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mediotejo.net: O que sente um pai atualmente quando descobre que tem um filho com deficiência?

Engrácia Marques Carriço: Ter um filho com deficiência é um drama. Acho que nós vivemos numa sociedade em que ansiamos pela perfeição. Há muitos estereótipos. Se compararmos com os tempos dos nossos pais, na altura havia um grande estigma e [os deficientes] eram escondidos. Mas hoje acho que a pressão ainda é maior. Porque nós vivemos para a perfeição, ou pelo menos para o ótimo. E quando há a notícia, seja mesmo durante a gravidez ou após o nascimento, de que o filho não é perfeito é um grande drama.

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Não são todas as pessoas que aguentam essa notícia. É preciso uma grande força de vontade. Muda-se a perspetiva, são pessoas que mudam completamente. Os objetivos, o dia-a-dia, passam a ser completamente diferentes. Estou a falar mais da experiência daqueles pais que são confrontados com o facto de que o filho vai passar o resto de vida numa cama, em que é preciso fazer tudo, em que vão ser alimentados por sonda, o mais limitativo possível.

A partir daí vai ser um dia-a-dia. Passam a aprender que há coisas que não sabiam que existiam e podem fazer e procuram tudo. E vão aqui e vão acolá, e procuram este e aquele médico, esta e aquela terapia. Às vezes caem no excesso e perdem-se um pouco. Perdem um bocado a perspetiva. Mas não estou a dizer em tom de crítica.

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É um drama. Para o pai, para a mãe. Vai alterar a rotina toda do casal e da estrutura familiar. Se já têm outros filhos, os próprios filhos pequenos vão sentir isso, porque não têm tanta atenção.

Nos tempos que correm, em que já se aceita bem a interrupção voluntária da gravidez, o que leva a pessoa a querer continuar? Ou muitas vezes não sabem?

Não exploro essa questão. Somos um lar residencial para pessoas com deficiência e estamos aqui para ajudar, para apoiar a família nas decisões que tomam. Geralmente quando nos procuram é porque já exploraram todas as outras hipóteses. O nosso papel é apoiar a família na decisão que tomaram.

Pela experiência sabemos que isto foi a última…já não conseguem mais. Porque altera a rotina, porque têm que pensar nos outros filhos, na parte económica… Muitas vezes um dos progenitores – não vou dizer que é a mãe, mas quase sempre a mãe – estão esgotados, fisicamente, emocionalmente, psicologicamente, e sentem que têm que optar pelo internamento do filho.

Quando há a notícia, seja mesmo durante a gravidez ou após o nascimento, de que o filho não é perfeito é um grande drama. Não são todas as pessoas que aguentam essa notícia.

O que significa ser deficiente em Portugal?

(risos) Não sei responder o que significa. Eu acho que se tem trabalhado muito e as coisas têm-se alterado muito nas últimas duas décadas.

Nós estamos na Semana da Igualdade e para haver igualdade há muitas coisas que têm que mudar. Têm que mudar as barreiras sociais, as barreiras psicológicas e depois as barreiras ambientais. Nota-se alguma diferença. A questão das barreiras arquitetónicas, as acessibilidades é fundamental. Porque numa pessoa com cadeira de rodas, se o meio ambiente tiver barreiras, dificilmente poderá participar da mesma maneira. É fundamental.

As barreiras sociais também são fundamentais. Se não houver vontade dos Outros, apesar da vontade dos próprios, haverá sempre barreiras. Mas eu acho que se tem mudado muito a esse nível e estas pessoas já não são vistas como os coitadinhos.

Primeiro havia a vergonha. Depois deixou de haver uma certa vergonha, mas era a questão do coitadinho. Temos que pensar na deficiência ou nas pessoas com limitações como pessoas. Diferentes. Não conseguem atingir as mesmas coisas da mesma maneira, mas de uma forma ou de outra vamos conseguindo.

Que tipo de discriminação é que estas pessoas continuam a sentir?

Somos uma minoria e as minorias são sempre olhadas de forma diferente. Continua a haver a dificuldade das pessoas, por mais vontade que tenham, em interagir. Não é uma discriminação óbvia, mas está ali latente.

Uma criança pergunta porque a outra está de cadeira de rodas, é-lhe explicado, ela adapta a brincadeira e continua a brincar. O adulto não faz a pergunta, porque já sabe. Mas mostra um certo receio: mas o que é que eu vou fazer? Isto não é discriminação óbvia, mas é uma forma de reforço de uma certa diferença.

Algumas destas pessoas conseguem encontrar emprego?

Nós temos alguns utentes, que não estão propriamente integrados profissionalmente, mas que conseguem ter alguma atividade profissional. Mas é difícil, hoje em dia, embora já se tenha feito algumas coisas nesse sentido, adaptar o rendimento. Uma pessoa se tem uma deficiência motora grave dificilmente consegue atingir os níveis de rendimento de outra pessoa, tem que se adaptar, e isso já se entre por outros campos. Vai havendo incentivos, mas estamos muito aquém ainda.

Centro João Paulo II dá apoio a deficientes profundos Foto: mediotejo.net

É fácil encontrar ofertas de trabalho que se adaptem?

Não, não é. Mesmo para pessoas que não têm tantas limitações, seja motoras seja cognitivas como os nossos utentes, é difícil. Não só pelos empregadores, mas também pelo ambiente de trabalho. É difícil, apesar de já haver empresas e pessoas que estão disponíveis, de haver incentivos. Porque entra com o mercado de trabalho.

E que sonhos têm estas pessoas?

Eu acho que eles têm os mesmos sonhos que nós. (risos) Mas acho que de alguma forma habituaram-se a serem felizes com as pequenas coisas que vão conquistando. O que nós às vezes não conseguimos.

Eles sonham com as mesmas coisas que nós. Sim, também sonhavam em ter um emprego em que fossem reconhecidos e tivessem a sua autonomia. Ter uma casa, sonham ter um espaço só deles. Adorariam não ter terceiros a intrometerem-se na vida deles. Sonham em ter um companheiro ou uma companheira. Sonham em ter uma vida familiar, sexual, como todos os outros.

E conseguem?

Nós somos uma instituição para as pessoas com mais limitações. Mesmo as pessoas que não têm tantas limitações motoras encontram, não barreiras físicas, mas barreiras sociais. Os nossos têm as barreiras físicas e as barreiras sociais. Portanto ainda é mais difícil para eles. O nosso papel aqui é tentar minimizar os efeitos da frustração deles. Vamos lutando, vamos preparando o caminho.

As pessoas com deficiência profunda têm sofrido muito com a pandemia ou nem se apercebem?

Muito, muito. Acho que sofrem mais do que nós. Eles estão há seis/sete meses fechados aqui. Primeiro tiveram três meses que só nos viam a nós. E nem nos viam a todos, só determinadas pessoas. Depois começaram a ter visitas, mas com limitações. Tem havido atividades, mas estão fechados. Eles foram privados da sua pouca autonomia. Estão saturados.

Depois, temos utentes com muitas limitações e com graves problemas de saúde. Esses também sofreram porque limitámos tudo ao máximo. Muitas vezes limitámos as próprias saídas para os hospitais. Portanto eu acho que têm sofrido muito.

E depois é o pânico que nós também transmitimos todos os dias… Em março, quando isto surgiu, vi o filme a passar: se há uma epidemia e isto alastra, a maior parte dos utentes que aqui estão têm graves problemas de saúde. Comecei a questionar se haveria hospitais que dariam resposta. Se nós teríamos capacidade de dar resposta. Não havendo, questionei-me se haveria uma seleção? Uma seleção natural?…

Isto são situações que nos provocam grande ansiedade, grande stress, por mais que tentemos amenizar. Mas acho que têm sofrido muito mais do que nós. E, olhe, isso é uma discriminação.

Esta questão pode parecer preconceituosa, mas é-se feliz sendo deficiente?

Têm que mudar as barreiras sociais, as barreiras psicológicas e depois as barreiras ambientais. Nota-se alguma diferença. A questão das barreiras arquitetónicas, as acessibilidades é fundamental. Porque numa pessoa com cadeira de rodas, se o meio ambiente tiver barreiras, dificilmente poderá participar da mesma maneira. É fundamental.

Eu acho que as pessoas podem ser felizes, mesmo que tenham algum tipo de deficiência. Por variadíssimas razões. Se quisermos ser muito redutores, podemos pensar assim: eu sou feliz porque as minhas expectativas não são tão altas como as do meu vizinho. Mas posso dizer que grande parte dos utentes aqui do Centro, à maneira deles, são felizes.

Mesmo nós como profissionais, como pessoas, quando convivemos com pessoas com deficiência é engraçado ver a forma como pequenas coisas nos deixam felizes. E é o nosso próprio reconhecimento do nosso trabalho.

O que se pode fazer para diminuir a discriminação contra os deficientes?

Acho que iniciativas como esta e outras que vai havendo, acho que são muito importantes. Para nós demolirmos as barreiras sociais. E depois também trabalharmos sempre na questão das barreiras arquitetónicas. Já que estamos a falar de igualdade no município, acho que o município deve sempre trabalhar muito nesse sentido. Destruir barreiras.

Ao nível dos acessos?

Sim, acessos. A todos os locais. Nós temos que pensar sempre: se eu estivesse nesta situação, eu conseguiria fazer isto? Temos que pensar sempre assim e nós não conseguimos. Isto é uma barreira intelectual, uma barreira social e depois é a barreira arquitetónica. É destruir.

Acho que estas iniciativas e as pessoas estarem sensibilizadas para e verem mais. Nós convivermos mais. Temos que destruir barreiras e abrir mais destas iniciativas. As próprias instituições estarem de portas abertas e fazerem coisas, com variadíssimos parceiros.

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Cláudia Gameiro
Cláudia Gameiro, 32 anos, há nove a tentar entender o mundo com o olhar de jornalista. Navegando entre dois distritos, sempre com Fátima no horizonte, à descoberta de novos lugares. Não lhe peçam que fale, desenrasca-se melhor na escrita
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