Esclerose Múltipla, um tabu do século XXI

imagem: pexels.com

O Dia Mundial da Esclerose Múltipla é assinalado anualmente na última quarta-feira do mês de maio desde que foi instituído pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) em 2009. Este ano, a data tem como tema a “independência”, continuando a missão de sensibilizar doentes e comunidade em geral para uma doença que afeta o Sistema Nervoso Central e é considerada tabu em pleno século XXI.

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Ao longo da vida já todos sentimos cansaço, ataxia (descoordenação motora), fadiga, perturbações visuais ou dormência dos membros. As causas são muitas e a situação não deve constituir alarme quando ocorre pontualmente. No entanto, a frequência destes e outros sintomas acabou por se revelar os primeiros surtos dos cerca de seis mil doentes portadores de Esclerose Múltipla (EM) em Portugal.

O valor estimado foi avançado por Henrique Carvalho, do Hospital da Universidade de Coimbra, na sessão informativa realizada pela Associação MEMMT – Movimento de Esclerose Múltipla do Médio Tejo em Tomar no passado dia 12 de março. Segundo o enfermeiro, o número ultrapassa o milhão à escala global e a doença tem maior incidência na raça caucasiana e em jovens adultos com idades entre os 20 e os 40 anos.

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Apesar de não ser uma doença recente, a falta de informação prolifera e o facto de não ser visível na maioria dos doentes diagnosticados leva muitos a esconderem o seu estado de daqueles que os rodeiam nas esferas pessoal e profissional. Em suma, falamos de um tabu do século XXI. O termo foi utilizado por Palmira Vicente, presidente da MEMMT, e confirmado por Ana Freitas, autora do livro “Aprender a Viver Melhor… com Esclerose Múltipla”, doentes diagnosticadas com EM que decidiram quebrar o estigma social de formas diferentes.

Ambas passaram anos à espera de um diagnóstico correto para a doença que ainda não tem cura, mas cuja progressão pode ser controlada através da medicação existente. Palmira Vicente chegou a recorrer a uma cadeira de rodas para se deslocar, mas hoje em dia faz as suas caminhadas e Ana Freitas passou a contar com a ajuda do marido na cozinha para colmatar a perda de sensibilidade ao calor. Mais difícil, assumem, é lidar com a falta de compreensão por parte da população e dos patrões que muitas vezes confundem a ataxia com embriaguez e o cansaço permanente com preguiça.

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Segundo a presidente do MEMMT, a falta de candidaturas de médicos neurologistas para o Hospital de Torres Novas, integrado no CHMT – Centro Hospitalar do Médio Tejo juntamente com as unidades de Abrantes e Tomar, leva a que cerca de 120 doentes sejam atendidos por uma única médica, a Dra. Isabel Ambrósio. Foi esta profissional que impulsionou o surgimento da associação e, apesar de Palmira Vicente ter recusado inicialmente o convite para assumir o cargo de presidente por preferir alguém sem as limitações da doença, acabou por aceitar.

A falta de livros sobre o tema, por sua vez, serviu de motivação a Ana Freitas para escrever um guia dirigido a doentes, familiares e cuidadores com o apoio especializado da sua enfermeira da altura (2009). Nele é explicado a forma como o Sistema Nervoso Central, que comanda todas as ações do corpo através de sinais elétricos, é afetado quando a bainha de mielina, camada protetora das ramificações dos neurónios (axónios) é destruída por engano pelas células imunitárias. A segunda obra da autora, de caráter biográfico, já está concluída e aguarda apoios financeiros para ser publicada.

Os esforços desenvolvidos por Palmira Vicente e Ana Freitas juntam-se aos da Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), que todos os anos procura sensibilizar os doentes e a comunidade em geral na última quarta-feira do mês de maio. A mensagem do dia de hoje é de esperança e centra-se na “independência”, queremos crer que num estímulo não só à liberdade dos movimentos, mas também à dos pensamentos.

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