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Abrantes | Maria Cheles, uma “miúda cheia de sonhos” que luta contra o “camião a fundo” da Fibrose Quística

Define-se como “guerreira” e “uma miúda cheia de sonhos” e na luta que trava desde os 8 anos cada nascer do sol é mais uma conquista. Maria Cheles é de Abrantes e uma dos cerca de 400 portugueses diagnosticados com Fibrose Quística, uma doença crónica genética sem cura e que quase lhe roubou a vida, com os seus pulmões a atingirem mínimos de 29% de capacidade. No início deste ano, a pandemia de Covid-19 tirou-lhe os tratamentos endovenosos que recebia no Hospital de Santa Maria, em Lisboa, e dos quais necessitava para ganhar um pouco mais de força. As suas dores, como “camiões que passam por cima mesmo a fundo”, foram aumentando de dia para dia e imputaram-lhe em janeiro ordem de repouso absoluto. Motivada pela esperança de ter “uma vida normal”, a jovem foi-se alimentando dos sonhos que tem e que estão hoje um pouco mais perto de se tornarem realidade, graças a um inesperado mas muito desejado telefonema. Uma chamada que não lhe trouxe um final feliz mas mais do que isso: uma nova vida.

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O início da história foi em 2007. Maria Cheles tinha 8 anos e foi “por milagre”, diz, diagnosticada com Fibrose Quística após uma ida às urgências. “Logo desde bebé sempre tive muitas infeções respiratórias, passava quase todas as semanas no Hospital de Abrantes”, lembra. Foi aí que uma médica do Hospital de Santa Maria que fazia urgência em Abrantes “já tinha ouvido falar da doença e mandou-me fazer um teste. O primeiro foi no Hospital Dona Estefânia e depois o segundo foi no Instituto Ricardo Jorge, que confirmou”.

Um mês depois do diagnóstico, Maria vivenciou o primeiro internamento. Desde então, foram incontáveis as estadias ao longo dos últimos 16 anos naquele que carinhosamente apelidará para sempre de “hotel”, o Hospital de Santa Maria, em Lisboa. Internamentos que duravam meio mês e que nos últimos tempos eram mais frequentes devido ao agravamento do seu estado de saúde, mas que vieram ser abruptamente interrompidos pela pandemia de Covid-19.

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Em janeiro deste ano, a jovem expressava ao mediotejo.net a aflição por não haver camas disponíveis para internamento de pacientes com doenças como a sua, por força da necessidade dos hospitais em responder aos casos graves de Covid-19 que explodiram no início do ano.

Com ordem de “repouso absoluto” e agarrando-se à medicação que, para além de estar longe de ser solução suficiente, esteve também em risco “porque a maior parte da medicação que a gente faz é a que os doentes de Covid estão a fazer, porque não deixa de ser uma patologia respiratória”, Maria Cheles deparava-se com a incerteza do seu estado de saúde porque sem a realização de exames não tinha como obter uma real perceção do avanço da doença, somente sabia aquilo que sentia.

“As dores são mais cansaço. Faço alguma coisa, ando 100 metros ou a lida da casa e parece que me passa um camião por cima, mas mesmo a fundo”, explicava-nos Maria Cheles em janeiro. Sentia-se cansada, tal como os seus músculos, “cansados de fazer força para respirar”. Nessa altura, perspetivava que “mais dia menos dia, mais mês menos mês” tivesse de recorrer a aparelhos e oxigénio para resistir à Fibrose Quística.

A LUTA CONTRA UMA DOENÇA SEM CURA

“É duro porque não é uma dor de cabeça que se cure com um comprimido. É tomarmos milhares de medicação e não ver cura, não ver melhoras. E por mais que controlemos os sintomas vai sempre haver um período em que não aguentamos porque o corpo habitua-se tanto à medicação que deixa de fazer efeito”, explana a jovem.

Maria Cheles, 23 anos, foi diagnosticada com Fibrose Quística aos 8 anos. Devido ao estado avançado da doença, um transplante dos pulmões era a única solução para conseguir ter uma vida independente. Foto: Ana Rita Cristóvão | mediotejo.net

A Fibrose Quística (FQ) é uma doença crónica genética, resultante de alterações no gene “CFTR”, que é passado de pais para filhos. Com incidência em vários órgãos, manifesta-se com maior frequência a nível dos pulmões, intestinos e tubo digestivo e pâncreas.

Afeta cerca de sete milhões de pessoas em todo o mundo (em Portugal, o número ronda as 400) e estima-se que no nosso país a cada ano nasçam 30 a 40 bebés com esta condição (dados da Associação Nacional de Fibrose Quística). Em termos mais técnicos, a patologia resulta do mau funcionamento das glândulas exócrinas, responsáveis pela secreção externa e caracteriza-se por “infeção crónica das vias respiratórias, insuficiência pancreática exócrina, disfunção intestinal, função anormal das glândulas sudoríparas e disfunção reprodutora” (conceito da Associação Portuguesa de Fibrose Quística).

Destas anomalias resulta a “segregação de secreções anormais, que obstruem as vias respiratórias e permitem a multiplicação de bactérias”.

No caso de Maria Cheles, a doença manifestou-se inicialmente nos pulmões. Em termos simples, explica que existem bactérias “que vão comendo os pulmões”. Na primeira conversa com o mediotejo.net, em novembro de 2020, explicava que os seus pulmões estavam a 30% de funcionamento total. “Os meus pulmões já estão mesmo quase no fim. (…) Tenho várias bactérias já colonizadas, já não desaparecem”, confessava. Com a evolução da doença, em Maria a fibrose chegou-lhe também ao pâncreas.

Os médicos nunca lhe deram um prazo de vida mas ao longo da adolescência as pesquisas que fazia na Internet mostravam-lhe que a esperança média de vida para doentes com a mesma patologia que a sua era curta. “Eu dizia muitas vezes que não ia chegar aos 18, por isso tinha que viver um dia de cada vez. Há vizinhas minhas que ainda hoje se lembram de eu dizer isso. Hoje a esperança média de vida está nos 50 e poucos (…) mas não vivo a pensar nisso”, admite.

Cada dia que nasce representa mas uma conquista para a jovem. “É mais um dia, é mais um ano que eu consegui vencer, que estou cá, isso é ótimo”, conta-nos.

Para Maria Cheles, o dia do seu aniversário é uma das datas mais especiais, pois representa mais um ano de superação. Foto: Ana Rita Cristóvão | mediotejo.net

A Fibrose Quística não tem cura, embora exista já medicação com efeitos expressivos no controlo da doença. No estado em que se encontrava Maria, a única esperança passava por um transplante dos dois pulmões. Uma solução que “não me vai curar mas que me vai dar outra qualidade de vida. Vou ter menos infeções respiratórias, vou ter menos internamentos, é esse o objetivo”, explanava-nos a jovem em janeiro deste ano.

Entrou na lista de espera para ser transplantada em 2020. “Eu já sabia que ia”, expôs. “Já andava a fazer exames desde setembro de 2019, que foi quando caí a pique, atingi os 29% [de capacidade pulmonar] e foi mesmo a gota, nem sequer esperámos mais. (…) Comecei a piorar, então a médica disse que era melhor propor-me para a lista de transplantes”, relembrava.

A primeira consulta para avaliação sobre a possibilidade de um transplante aconteceu em janeiro de 2020 no Hospital de Santa Marta. Era também aí a primeira vez que a pandemia de Covid-19 interferia, levando a que só em junho tivesse a confirmação de que “ia mesmo ficar na lista, não havia hipótese”.

“Eu preciso do transplante dos dois pulmões para viver. Tem mesmo que ser o azar de alguém a sorte minha”, admitia a jovem ao mediotejo.net. “Eu tenho muita fé que vá acontecer, tenho ainda mais fé que vá resultar, mas eu sei como é que o meu corpo está, sei que ele está muito cansado e não sei se… por isso é que tenho não pensar nisso”, dizia, com o medo embargado na voz.

Por outro lado, agarrava-se aos exemplos de outros doentes já transplantados que relatavam que “as dores de camiões a passarem-me por cima vão desaparecer”. “É essa coisa mais impacta que vou sentir e é isso aquilo que mais me dá esperança porque as dores… às vezes penso que estou maluca. Eu sinto dores nas costas todas, sempre (…) mas já me habituei, porque se tomo mais medicação o meu pâncreas também não aguenta muito mais”, manifestava.

“FQ”: UMA DOENÇA INVÍSIVEL AOS OLHOS DOS OUTROS

Numa luta diária, Maria Cheles reivindicava por um atestado multiusos que comprovasse a sua doença desde outubro de 2019. Na prática, este documento representa coisas tão simples mas importantes como o ter prioridade no atendimento público ou uma ajuda do Estado em termos de subsídios e isenções. Só passado um ano, em dezembro passado, foi chamada a junta médica e foi-lhe atribuída 81% de incapacidade.

Este documento hoje não lhe valerá tanto como outrora, mas na altura em que foi vítima de discriminação ter-lhe-ia servido como resposta perante as considerações dos mais desconfiados relativamente à existência da sua doença. “As pessoas olham para mim e pensam que eu não tenho nada. ‘Ah, é uma doença nada de especial, ela está bem, está sempre fresca’ ”, relembra a jovem.

Inclusive no trabalho, Maria Cheles foi vítima de assédio moral. “Sofri de discriminação porque disseram-me coisas que não se dizem a ninguém. (…) Nós vamos enchendo o saco. Por mais que façamos ouvidos moucos, fica sempre aquela moinha, porque nós ouvimos, o que nos foi dito foi a nós e chega uma altura em que enche tanto o saco que um dia rebenta e temos de falar”, defende, recordando um episódio de assédio moral no trabalho: “Disseram-me coisas que não se dizem a ninguém. ‘Vai morrer em casa’ ”.

Ao longo do caminho, a Fibrose tirou-lhe amigos. “Há pessoas que se aproximam e veem o que está por vir e afastam-se, têm medo do que está por vir, às vezes fartam-se”, desabafa. Mas a doença já lhe deu também outro tanto. “Já me deu pessoas incríveis”, confessa-nos a jovem, lembrando o lugar especial que tem no seu coração a equipa do Hospital de Santa Maria, a segunda família com a qual ultrapassou momentos fulcrais da sua vida, onde brincou entre quatro paredes na infância, onde estudou à distância através da teleaula e onde se esforçava para estar a par dos estudos enquanto levava tratamentos.

Membro da família desde 2017, o cão Trovão é o melhor amigo da jovem e uma companhia nos dias mais difíceis. Foto: Ana Rita Cristóvão | mediotejo.net

“A fibrose tirou-me muita coisa, tirou-me o facto de não conseguir correr uma maratona ou ter um trabalho normal ou uma vida como a maior parte das pessoas”. Mas “se não fosse a fibrose, eu não seria a pessoa que sou hoje”, refere. E hoje, Maria Cheles é uma guerreira, não apenas por si mas por todos aqueles que carregam consigo a mesma doença.

Exemplo disso é o seu envolvimento em causas, como uma recente petição criada pela Associação Portuguesa de Fibrose Quística (APFQ) e pela Associação Nacional de Fibrose Quística (ANFQ), cujo objetivo é o de permitir o acesso imediato a um fármaco inovador que tem demonstrado resultados revolucionários na melhoria da qualidade de vida de doentes com Fibrose Quística. Um medicamento que pode evitar transplantes, as dores de “camião” e até mortes.

KAFTRIO®, UMA QUASE-CURA PARA A FIBROSE QUÍSTICA

“Não é bem a cura, mas é perto dela”, assume Maria Cheles. Apesar de no seu caso a solução tenha que passar inevitavelmente pelo transplante, com este medicamento a grande maioria dos doentes em Portugal ganhariam qualidade de vida, conta-nos a jovem, dando como exemplo o caso do seu irmão, com a mesma patologia mas num estado menos avançado.

“No nosso caso tivemos a infelicidade de sairmos os dois com a doença”, revela. “Há várias mutuações da doença mas a nossa é igual. Graças a Deus, senão não podíamos estar juntos”, admite, explanando que entre pessoas com fibrose as diferentes bactérias “podem interferir” e “o outro doente pode ter bactérias que eu não tenho e pode ser grave”.

E é aqui que o Kaftrio®, um medicamento que surgiu em 2019, pode fazer a diferença. “Até agora temos medicação que os controla os sintomas da doença. Aquele em específico vai atuar diretamente no gene defeituoso que nos provoca as infeções, a expetoração”, elucida a jovem.

Na petição – que pode ser consultada AQUI – enviada à Assembleia da República, é solicitado que se recomende ao governo “a adoção das medidas necessárias, incluindo eventuais procedimentos excecionais, conducentes à célere disponibilização do fármaco Kaftrio® a todos os pacientes elegíveis com Fibrose Quística em Portugal”.

“Isto são processos que demoram, mas nós não podemos esperar muito mais. É urgente porque há doentes que não são elegíveis para o transplante e se tomarem esta medicação ficam minimamente bem”, acrescenta Maria. A petição arrecadou quase 19 mil assinaturas, entre as quais a de Maria e a dos muitos que quiseram demonstrar apoio à jovem, respondendo ao apelo lançado pela mesma nas suas redes sociais.

“Eu não divulgo com o intuito que tenham pena mas sim que possamos fazer alguma coisa para mudar. Nós não queremos pena e não queremos ser coitadinhos, somos pessoas normais, prontas para a luta”, reforça.

Atualmente, o Kaftrio® encontra-se em avaliação no Infarmed, após aprovado pela Agência Europeia do Medicamento em agosto de 2020. Mas já este ano tiveram luz verde por parte do Infarmed dois fármacos – o Kalydeco e o Orkambi – para utentes em Portugal, depois de estarem em avaliação na autoridade do medicamento desde 2016.

MARIA, “UMA MIÚDA CHEIA DE SONHOS” À DISTÂNCIA DE UMA CHAMADA

E é na luta que Maria, “uma miúda cheia de sonhos”, vai continuar, mas a história mudou e existe agora um novo fôlego. Em janeiro deste ano, a jovem assumia ao nosso jornal que um dos seus sonhos era “poder um dia ir à Disney e dizer que consegui. Sair do hospital do transplante e chegar a casa e o ‘vou conseguir’. É o meu maior sonho. Espero que aconteça mas seja o que Deus quiser”.

E a viagem à Disney está mais perto do que nunca. 6 de fevereiro de 2021 foi o dia em que a jovem renasceu. “Foi à meia noite, recebi a chamada e pensei que estavam a gozar comigo”, lembra. Inesperadamente e em cenário de pandemia, Maria Cheles foi chamada para transplante pulmonar.

“Não estava nada à espera, sinto-me abençoada por isso”, revela a jovem de viva voz ao mediotejo.net já depois da operação, a partir do Hospital de Santa Marta, em Lisboa. Conta-nos como foi, admitindo que “estranhamente, fui muito calma para o bloco operatório. Eu tinha tantos medos e fui tão calma”.

Neste momento, Maria Cheles está em processo de recuperação na unidade de cirurgia cardio-torácica no Hospital de Santa Marta, onde faz diariamente fisioterapia respiratória e muscular, bem como ginásio. “Isto aqui não há repouso, é sempre a andar”, expressa, com o sorriso na voz.

Vídeo | Maria Cheles no processo de recuperação após o transplante

Apesar de ser um processo longo, o da recuperação, e de a Fibrose Quística ser uma doença cuja cura ainda não foi encontrada, a jovem admite também que o transplante lhe vem dar “muita qualidade de vida” e diz mesmo que já sente “muita diferença ao respirar. Quando respirei pela primeira vez sozinha, eu não sabia o que fazer a tanto ar”.

Aquilo que hoje sente é uma força inabalável. “Muito mais força para realizar os meus sonhos, aquilo que eu mais quero que é ter casa, ter a minha vida, a minha independência”, sem, claro, esquecer a visita à Disney.

Passo a passo e com mil e um cuidados para que tudo corra pelo melhor, Maria mostra-se pronta para a luta, porque qualquer batalha não se sobreporá nunca “ao facto de poder viver”. Para a jovem, esta não é uma história com final feliz porque “a parte do final não existe. A vida começa agora. Renasci”.

Abrantina mas orgulhosa da sua costela maçaense, rumou a Lisboa com o objetivo de se formar em Jornalismo. Foi aí que descobriu a rádio e a magia de contar histórias ao ouvido. Acredita que com mais compreensão, abraços e chocolate o mundo seria um lugar mais feliz.

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