Abrantes | Eduardo Jorge é tetraplégico e está de volta a casa, num regresso que é “um renascer”

Eduardo Jorge regressou a casa, na aldeia de Concavada, Abrantes. O seu dia de liberdade chegou em maio último. Tetraplégico, devido a um acidente de carro, lutou durante décadas pelo direito à vida independente: organizou uma viagem de três dias até Lisboa, em cadeira de rodas, fez greves de fome, vigílias, dormiu nos locais mais improváveis. Mas a sentença estava tomada e teve de a aceitar. Viveu quatro anos no lar da Carregueira, onde atualmente trabalha, por não conseguir pagar aos cuidadores de que necessitava. Mas nunca desistiu. Agora, conta com três assistentes que lhe devolveram a liberdade perdida e o comando da vida… mas apenas por 36 meses, visto ser um projeto-piloto sustentado por fundos comunitários. Eduardo acredita que esse direito será legislado. Talvez seja a mensagem que irá passar ao Presidente da República, Marcelo Rebelo de Sousa, que estará de visita a sua casa em Concavada, esta quarta-feira, dia 3 de julho.

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A história de Eduardo Jorge tem a mesma matriz fatídica e de persistência da sua luta pela autonomia, podendo ser definida, também como aquela, por momentos difíceis, duros, que constituem outros tantos de encontro com o destino, com gente solidária, “pessoas maravilhosas” e o renascer da esperança.

Decorria abril de 1991, Eduardo tinha 28 anos e era gerente no restaurante Nova Nora, quando, em trabalho, sofreu um acidente de viação na estrada nacional 118, em Alvega, e a primavera acabou ali. Sobreviveu ao desastre mas ficou tetraplégico desconhecendo as leis e os direitos de uma pessoa com um grau de incapacidade superior a 60%. “Fiquei muito tempo fechado no quarto”, deu conta ao mediotejo.

Apenas com a chegada da Internet a Concavada, no concelho de Abrantes, Eduardo pôde perceber as dores e as mágoas, os constrangimentos e as lutas de outros em semelhante situação. Investigou, estudou, percebeu que a legislação existia, não era cumprida e nem eram punidos os infratores, o que lhe deu “mais força e legitimidade para lutar” por algo que era seu por direito.

Até que em 2006 criou o blogue ‘Tetraplégicos’ de partilha da sua condição, tornando-se um ativista pela Vida Independente, sistema existente em muitos países europeus e nos Estados Unidos, espalhando a sua luta, e, mais tarde, nas redes sociais, onde continua a descarregar informação.

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Eduardo Jorge regressou a casa graças ao projeto-piloto ‘Modelo de Apoio à Vida Independente’. Com Rafaela, uma das três assistentes pessoais que escolheu como apoio. Créditos: mediotejo.net

Após várias ações de protesto que realizou pelo direito à Vida Independente como uma viagem de três dias, até Lisboa, em cadeira de rodas, greves de fome, vigílias, ter dormido nos locais mais improváveis e até ficar sem assistência, numa cama e enjaulado, em frente à Assembleia da República, o seu dia de liberdade chegou finalmente a 21 de maio de 2019.

A última ação de protesto em frente à AR terminou graças à visita de Marcelo Rebelo de Sousa. E o Presidente da República visita-o em sua casa esta quarta-feira, dia 3 de julho, assegurou Eduardo Jorge ao mediotejo.net.

O “desespero” levou-o a essa exposição. Não tem por hábito “pensar muito” nas consequências, mas, nessa ocasião, pensou “que ia morrer”. Não se importou “nada com isso”, embora reconheça como “difícil” a humilhação por direitos básicos. “Os decisores não têm noção das nossas necessidades, acham que apoio domiciliário duas vezes por dia é suficiente, e às vezes é preciso chocar para que as pessoas entendam. Pensam que queremos subsídios! Não! Queremos trabalhar”, sublinha.

Contudo, nota, “as barreiras mentais são mais difíceis de derrubar que as arquitetónicas. Que são muitas”, vinca Eduardo. “Quero ir a uma casa de banho não há, quero ir a um restaurante não há… por exemplo, a EDP, em Abrantes, é numa rua sem acesso. Tive de ficar à porta, a funcionária veio ter comigo… aquilo humilha. Tenho assistência pessoal mas depois continuo a ser discriminado noutros aspetos”.

Sem qualquer condenação, sem apelo nem agravo, “a pena prolongou-se por quase quatro anos”, conta Eduardo, referindo-se ao tempo que passou como utente interno de um lar na Carregueira, onde também trabalha e, até há pouco tempo, era diretor técnico do Centro de Dia.

Também a situação profissional acompanhou a mudança. Agora vai abraçar outros desafios ficando responsável pelo “sistema HCCP, medicina no trabalho e segurança alimentar”, situação que lhe dá “muito prazer”, por sentir que “faz parte”.

Eduardo Jorge numa foto publicada no Facebook pelo deputado do Bloco de Esquerda, Jorge Falcato, aquando do protesto em frente à Assembleia da República em dezembro de 2018.

“A liberdade chegou, mas a mágoa e tristeza não me vão deixar. Será impossível apagar da minha memória tamanha maldade e humilhação. Até porque nada fiz para merecer tal punição. Não aceito que a minha deficiência seja a culpada pela pena aplicada. Não consta no Código Civil que assim seja. Assim como também não reconheço nos nossos governantes competência para se substituírem a um juiz e resolverem tomar decisões sobre a minha vida”, critica.

Mas aconteceu. “Pelo facto de adquirir uma deficiência, e não ter ninguém para me apoiar, o Estado decidiu que deveria abandonar o meu lar e local que escolhi para viver. Como se isso não bastasse, a minha pena foi agravada. Também fui condenado a pagar 90% dos meus rendimentos por cada mês de prisão”, acrescenta Eduardo Jorge, lembrando a proposta de emprego vinda de Duarte Arsénio, presidente da direção do Centro de Apoio Social da Carregueira, que surgiu aquando da marcha que fez até Lisboa em cadeira de rodas.

Eduardo esteve dois meses sem aceitar o emprego por recusar ir viver para um lar mas a proposta de um trabalho “soou mais forte” e acabou por aceitar.

Sem rendições, lutou todos os dias contra tal injustiça. “Enfrentei poderes. Mostrei-lhes a minha indignação. As respostas não surgiam, mas desistir nunca foi opção.” E eis que quase quatro anos depois o Estado/tribunal, decide atenuar a “pena” e transforma a “prisão efetiva em liberdade provisória”, durante 36 meses. “Ainda pensei se valia a pena aceitar tal migalha, mas para quem sempre teve tão pouco, liberdade provisória é melhor do que nada”, refere.

Eduardo Jorge regressou a casa graças ao projeto-piloto ‘Modelo de Apoio à Vida Independente’. Com Rafaela e Patrícia, duas das três assistentes pessoais que escolheu como apoio. Créditos: mediotejo.net

Não poupa elogios e agradece de forma “especial” ao Centro de Apoio Social da Carregueira, local que o acolheu “de braços abertos” e deu tudo que tinha. “À sua direção, colegas utentes e colegas de trabalho, a minha eterna gratidão. Lá renasci como trabalhador e recuperei a minha autoestima. E é tão bom no final do dia ao terminar meu horário de trabalho saber que venho para a minha casa e não para o quarto nº 36. Era muito doloroso ver os meus colegas de trabalho chegarem e partirem, e a minha única alternativa era o quarto”.

Pelas memórias “as mazelas” nunca o abandonarão. “Conviver com pessoas no fim da linha e em sofrimento constante deixa as suas marcas. Um lar de idosos como está concebido no nosso País, a sua única e exclusiva função é um depósito de ‘velhos’. Chegam no fim da linha, derrotados e a aguardar a morte. É impossível um lar oferecer dignidade com os 384 euros mensais que a Segurança Social atribui por cada utente. Por mais que as direções, técnicos e colaboradores possam fazer, que é o caso do lar do Centro de Apoio Social da Carregueira, onde me encontrava, e onde todos davam o seu melhor, nunca será o suficiente para oferecer a todos os seus utentes a qualidade de vida que merecem e têm direito”, defende.

Na realidade Eduardo já não mora ali, graças ao projeto-piloto Modelo de Apoio à Vida Independente (MAVI), com decreto-lei aprovado em 2017 mas que só recentemente iniciou a seleção dos primeiros beneficiários, pessoas com grau de incapacidade superior a 60% e com mais de 16 anos.

Eduardo Jorge durante a viagem de 180 quilómetros que fez em cadeira de rodas até Lisboa, como ação de protesto. Foto: Jorge Santiago

O projeto ‘Vida Independente’ concretiza-se nos assistentes pessoais (que não podem ser familiares), pagos pelos 30 CAVI – Centro de Apoio de Vida Independente, espalhados pelo País, permitindo que as pessoas com deficiência selecionadas tenham um assistente pessoal para a realização de tarefas básicas, como a mobilidade, alimentação ou higiene, e é financiado por fundos comunitários, do Portugal 2020.

As três assistentes de Eduardo – Rafaela, Patrícia e Fernanda -, escolhidas por ele, “são os meus braços e as minhas pernas” a quem não compete fazer escolhas por Eduardo, nem opinar mas executar dentro da filosofia do ‘Vida Independente’, frisou.

“Não abdico! São pessoas que entram nas nossas vidas. Tem de ter ética, uma forma de atuar muito rigorosa por causa da nossa privacidade, de forma alguma podem quebrar o nosso elo de ligação em relação à nossa intimidade. Algumas Instituições Privadas de Solidariedade Social (IPSS) também não estão a permitir essa escolha. Criam a bolsa com as pessoas que entendem e depois dão a escolher”, critica.

Eduardo inscreveu-se no Centro de Apoio à Vida Independente (CAVI) de Leiria, pertencente à sua NUT, e após avaliação foram-lhe atribuídas 16 horas diárias de assistência pessoal. “O ideal seriam 24 horas, mas as 16 horas permitem-me continuar a trabalhar e viver na minha casa, e neste momento é o que me interessa”, explica.

Cada CAVI – com um número mínimo de 10 beneficiários e máximo de 50 – tem um financiamento de 1 milhão e 400 mil euros com o Estado a atribuir 900 euros por cada assistente. “Alguns CAVI que pertencem a outras IPSS com respostas sociais não têm esse entendimento, porque dizem não ser justo para quem trabalha em lares que recebe 600 euros, o salário mínimo, e que os técnicos recebem 1200 euros. Não concordamos! Se o Estado paga 900 é esse valor e ponto, até para o legislador perante um mau exemplo, não funciona como gostaríamos, corre o risco de não criar uma lei inadequada e como desejamos. O meu [de Leiria] está!” a cumprir, afirma Eduardo Jorge.

Eduardo Jorge durante o protesto de quatro dias em frente à AR. Foto: Jorge Santiago/mediotejo.net

Embora tenha somente apoio durante 16 horas, o que faz com que passe a maioria das noites sozinho, e o projeto tenha a duração de 36 meses, sente-se como que a renascer.

“A sensação de liberdade infinita está a fazer-me renascer. Não há palavras para descrever o alívio que sinto por ter a minha vida de novo nas minhas mãos. Sou mais uma vez o dono de mim. Decido quando me quero levantar, deitar, quando e quantos banhos tomar, o que comer e onde ir”, desabafa.

No entanto, lamenta as limitações do projeto, não permitindo que mais pessoas tenham a tal sensação de autonomia e liberdade descrita. “Na região de Lisboa nem sequer iniciou. Desde dezembro que é prometido o seu início pela Secretária de Estado para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, e até ao momento nada aconteceu”, refere, questionando o que acontecerá quando terminar o projeto-piloto.

Eduardo, que afirma “duvidar muito dos políticos”, tem esperança que o legislador transforme o projeto em lei e permita tornar a ‘Vida Independente’ uma realidade para todos os candidatos, suportada, desta vez, pelo Orçamento de Estado.

“Sempre nos disseram que era para criar a lei. Não tem lógica desinstitucionalizar, que é a função principal do projeto, tirar as pessoas da segregação, colocá-las nos seus ambientes e depois não avançar”.

E mantém uma certeza: “Se o pior voltar a acontecer, cá estarei para voltar ao palco de batalha e lutar com todas as minhas forças contra essa injustiça como sempre o fiz. Se vou sair derrotado mais uma vez ou sair vencedor, veremos. Agora quero ver se consigo desfrutar da liberdade que me foi concedida. Ela é boa demais para ser desperdiçada.”

Eduardo Jorge em declarações aos jornalistas quando cancelou o protesto junto à Assembleia da República. Foto: Jorge Santiago

Avesso a “políticas” admite já ter votado em todos os partidos com assento parlamentar porque vota “em programas e pessoas”, apesar de já ter integrado uma lista autárquica do Partido Social Democrata, apenas por causa da sua amiga a ex-vereadora na Câmara Municipal de Abrantes, Elza Vitório. O ativista, no entanto, recusa enquadrar a sua luta na política porque “a causa é a deficiência e os direitos humanos”.

Lembra que o Bloco de Esquerda e o Partido Comunista Português sempre o ajudaram – “sempre me deram voz e isso não esqueço” -, contrariamente aos partidos do arco da governação. “Já fui muito humilhado pelo PS, pelo CDS e pelo PSD. Nós com projetos de resolução na Assembleia da República para serem aprovados… se estão no Governo dizem que não é viável, chegam à oposição já mandam e-mails e falam em direitos. E os grupos parlamentares a afirmarem: ‘achamos bem e vamos ajudar’, mas quanto aos projetos de resolução votaram contra. Que legitimidade têm agora para dizer que querem direitos humanos efetivados?”, interroga.

Eduardo critica, ainda, o facto de o Estado pagar para institucionalizar pessoas com deficiência. “Neste momento os lares são autênticos hospitais de retaguarda, mas com direito a muito menos meios em comparação com os hospitais. Basta referir que o Centro de Reabilitação de Alcoitão cobra ao Estado por cada dia que lá sou internado aproximadamente 500 euros, mas ao lar onde me encontrava o Estado oferece 383,16 euros mensais. A mim, para ficar na minha casa, oferece-me entre 94,64 euros e 105,16 euros mensais para contratar assistentes durante 24 horas por dia. Aos lares residenciais, adequados a pessoas com deficiência, oferece mensalmente 1.027,03 euros… E porque somente 383,16 euros aos lares de idosos? E porque não nos dá esse dinheiro a nós?”, interroga mais uma vez.

Eduardo Jorge regressou a casa graças ao projeto-piloto ‘Modelo de Apoio à Vida Independente’. Créditos: mediotejo.net

Eduardo condena também os lobbies da economia social. “O Estado não quer porque há muitos lobbies, das IPSS, da Santa Casa da Misericórdia que de santa não tem nada. Têm de ganhar dinheiro à nossa custa! As santas casas da misericórdia foram as únicas IPSS que não se candidataram ao projeto Vida Independente. Porque querem continuar com o mau apoio domiciliário. Vão a casa das pessoas de manhã e à tarde, deixam lá aquilo a que chamamos um serviço de marmita e a pessoa que se levante da cama e venha comer sozinha”, critica.

Eduardo Jorge nasceu na aldeia de Padrão, São Pedro do Esteval, em Proença-a-Nova, há 57 anos. O pai faleceu tinha Eduardo sete anos e a mãe ficou com seis filhos para cuidar, vivendo “muito isolados” na aldeia.

Ama o campo, adora a natureza e sempre gostou de ser livre. Com o acidente de viação que sofreu em 1991 e lhe causou uma lesão completa, portanto irreversível, ficou a depender dos outros, a mais dura prova que ainda assim o poupou das habituais fases comuns às pessoas que passam por situações traumáticas.

“Revolta, luto e aceitação. Nunca passei por isso. Acho que estava um bocadinho anestesiado e sou muito de aceitar o que tem de ser aceite, e na altura não havia informação e quando não temos informação aceitamos tudo. Mas foi muito traumatizante depender do outro e ver a minha mãe a sofrer por mim.”

A força para a luta pela dignidade das pessoas com deficiência diz dever-se às pessoas que acreditam nas suas capacidades, que lhe dão voz e de se ter “resolvido enquanto pessoa com deficiência, o que não impede que não molhe a almofada durante a noite”, observa.

Até porque “preferia andar”. Confessa ter saudades de “ir livre pelo campo, tocar a terra, de abraçar, sentir a pele. Tenho imensas saudades da minha sexualidade, de sentar no campo de ouvir o coachar das rãs junto ao Tejo mas estou muito bem resolvido e isso ajudou-me a ganhar força”.

Gosta de estar sozinho a olhar para o nada, a ouvir sons, o vento em sintonia com as árvores, observar as estrelas, sentar-se no meio do mato, das suas ameixas, de outras árvores que secaram e agora estão a recuperar.

“Vou começar a reciclar pela primeira vez”, conta, explicando que o sozinho “não é ficar em casa trancado, deitado na cama, com as pessoas a baterem-me na janela porque à volta estava tudo a arder. Impensável!”, recorda, não perdoando “muita coisa” ao Estado, mas mantendo a sua “sanidade mental”.

Agora tem, além da liberdade, projetos profissionais por concretizar. O restaurante social do Centro da Carregueira na Estrada Nacional 118, “aberto a qualquer pessoa”.

Apesar de não ter grandes sonhos, quer voltar a criar “um gabinete de apoio social”, ou na Junta de Freguesia, se lhe derem um espaço, ou numa qualquer associação. “Gosto muito de dinamizar e as pessoas idosas às vezes até para pagar a luz ou a água têm dificuldades”, observa, numa liberdade que recusa como provisória ou passageira. Espera, finalmente, ter-se libertado da tal “agonia que parecia não ter fim”.

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